– Primär eller idiopatisk WED/RLS utgör ungefär 60 procent av fallen och har en hög grad av ärftligt ursprung. Debuten sker vanligtvis i 30-40 årsåldern. Sekundär eller symptomatisk WED/RLS utgör ca 40 procent av fallen och debuterar senare i livet. En underliggande sjukdom såsom järnbrist, njursvikt, diabetes eller vissa läkemedel kan medföra en sekundär WED/RLS. När det framgångsrikt behandlas försvinner som regel symptomen, förklarar Sten Sevborn på WED-förbundet.

Att vara drabbad innebär att man bland annat känner att man måste röra på benen eller resa sig upp och gå omkring, obehagliga till smärtsamma förnimmelser i benen, i vissa fall även i armarna, försämrad livskvalitet samt uttalade sömnstörningar vilket i sin tur kan leda till svåra störningar på andra funktioner i kroppen. Många drabbade har svårt att sitta länge, exempelvis på bio, möten eller under långa resor.

– Oavsett vilken form av WED man har så känner man obehag, myror i benen, coca cola i venerna och liknande. En del upplever även smärta. Framförallt kommer det på kvällen och natten eller när man är inaktiv.

Det saknas kunskap
Trots att det är en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna är kunskapen mycket liten och de drabbade blir ofta förbisedda eller feldiagnosticerade.

– Bara i Sverige är det cirka 750 000 som är drabbade. Tyvärr är kunskapen om WED/RLS mycket dålig hos läkare då de under läkarutbildningen inte blir aktivt utbildade. För att få denna utbildning måste man som läkare ta egna initiativ.

Diagnosen är lätt att ställa, med rätt läkemedel i rätt dos kan symtomen effektivt behandlas. Men okunskapen medför tyvärr ett stort och onödigt lidande för de drabbade. WED/RLS-symptom upplevs och beskrivs mycket individuellt. Då problemen kan vara svåra att förmedla till läkare kan det leda till allvarliga konsekvenser om man inte får rätt hjälp.

– En felaktig insatt behandling kan leda till mycket dålig livskvalitet för den drabbade då vissa läkemedel kan förvärra symptomen. Att exempelvis skriva ut sömnmedel utan att förvissa sig om vad den drabbade lider av kan vara mycket negativt då vissa sömnmedel kan sätta igång eller försämra symptomen. Samma sak med lugnande medel.

Stora samhällskostnader
Många söker vård i flera år tills de har turen att få diagnosen WED/RLS ställd. Förutom att det är ett stort lidande för de drabbade kostar det vården mycket pengar och skulle kunna användas till bättre saker.

– Att läkarna inte har någon som helst utbildning i RLS/WED innebär stora problem. Alla dessa läkarbesök, felbehandlingar eller inga behandlingar alls kostar samhället enorma summor. Behandlar man det kostar det några kronor om dagen istället. Jag tror att det kommer tas upp på läkarutbildningar när de ser hur mycket pengar det rör sig om.

Det är viktigt att som patient ta reda på så mycket om sin sjukdom som möjligt. Ju mer man kan desto mer förstår man vad som händer i kroppen.

– Skriv ner i en dagbok dina symptom innan du går till en läkare. Det är oftast lättare att berätta om hur man mår och vad kroppen gör om man har med sig det skriftligt.