Sjukdomen fibromyalgi kännetecknas av långvarig och utbredd smärta, ömhet, sömnstörningar och trötthet. Den accepterades som diagnos på 80-talet men ifrågasätts fortfarande inom vården och av myndigheter vilket kan göra det svårt för drabbade att få en korrekt diagnos och behandling. Då det inte finns botande behandlingar eller läkemedel är alternativet idag att hitta sätt att hantera sin sjukdom på, och lindra sina symptom.
Portal för egenvård
Fibromyalgiförbundet är en sammanslutning av 34 föreningar runt om i landet som arbetar för att öka förståelsen kring sjukdomen, sprida kunskap och erbjuda stöd till personer som drabbats. Idag har förbundet drygt 3500 medlemmar som nu har möjligheten att använda förbundets digitala stöd Fibromyalgiportalen som ett verktyg för att hantera sin sjukdom på egen hand.
– Portalen är tänkt att fungera som ett stöd efter rehab, för egenvård och sjukdomsbemästring. Den är både till för de som varit i kontakt med vården men också för de som kanske inte fått hjälp ännu. Här kan man hitta den typ av stöd som är värdefullt för sig själv, säger Marie-Louise Olsson, ordförande på Fibromyalgiförbundet.
Läs mer om Fibromyalgiförbundet
Fakta och tips
Portalen är interaktiv och innehåller, förutom en stor mängd fakta om sjukdomen, också praktiska tips inom områden som rör sömn, stress, fysisk aktivitet och kost. Här får man också tillgång till en kostnadsfri hälsocoach som har kunskap om fibromyalgi och fysioterapi.
– I portalen hittar man många råd kring smärthantering och hur man mäter smärta. Inget är kopplat till mediciner utan det är beprövade metoder som exempelvis mindfulness och yoga. Man kan skapa en smärtdagbok som sparas i portalen och välja de metoder som passar en själv.
Idag ser Fibromylagiförbundet portalen som ett sätt att minska belastningen på sjukvården. Målet framåt är att portalen ska bli ett kunskapsstöd även för vården där läkare och vårdpersonal enkelt kan få professionellt stöd och utbildning.
– Ett väldigt gott skäl till att gå in och finansiera vårt arbete är de fördelar som det kan ge samhället. En person som kan mycket om sin sjukdom och har ett gott stöd söker i regel vård i mindre utsträckning. Visionen att kunna ge professionellt stöd till professionella med utbildningsfilmer och material är något vi tror kan bidra ytterligare till att hjälpa de som lever med fibromyalgi.
Skänk en gåva
Som en del i arbetet delar förbundets stiftelse varje år ut medel till forskning inom området. Man uppmuntrar alla typer av gåvor till forskningen som man kan bidra med här.
