Fibromyalgi är ett kroniskt smärtsyndrom som drabbar två till fyra procent av befolkningen. Orsaken är fortfarande till stor del okänd och det finns ännu inget botemedel utan endast lindrande behandlingar. Fibromyalgiförbundet arbetar aktivt för att öka förståelsen för sjukdomen och stödja drabbade. För att kunna hjälpa personer med fibromyalgisymptom har förbundet startat Fibromyalgiportalen – ett digitalt stöd för att hantera sjukdomen.
Som en del i arbetet delar Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse varje år ut medel till forskning inom området. Man uppmuntrar alla typer av gåvor till forskningen.
Fibromyalgiförbundet är en sammanslutning av 31 föreningar och 1 distrikt runt om i landet som arbetar för att öka förståelsen kring sjukdomen, sprida kunskap och erbjuda stöd till personer som drabbats. Idag har förbundet cirka 3000 medlemmar. Fibromyalgiförbundet är medlemmar i Funktionsrätt Sverige samt i internationella organisationer som PAE (Pain Alliance Europé) och ENFA (European Network of Fibromyalgia Association).
Läs mer om Fibromyalgiförbundet
Sjukdomen fibromyalgi kännetecknas av långvarig och utbredd smärta, ömhet, sömnstörningar och fatigue. Den accepterades som diagnos på 80-talet men ifrågasätts fortfarande inom vården och av myndigheter, vilket kan göra det svårt för drabbade att få en korrekt diagnos och behandling. Det är otroligt viktigt att få ett gott bemötande och att bli trodd på. Vi får fortfarande många samtal om dåligt bemötande i vården, vi hoppas på att det med mer kunskap om sjukdom kommer att förändras i framtiden. Det finns idag ingen botande behandling eller läkemedel för fibromyalgi. Därför är alternativet just nu att hitta sätt att hantera sin sjukdom och lindra sina symptom.
Portalen är tänkt att fungera som ett stöd efter rehab, för egenvård och sjukdomsbemästring. Den är både till för de som varit i kontakt med vården, men också för de som ännu inte fått någon hjälp. Här kan man hitta den typ av stöd som är värdefull och passar individuellt. Idag ser Fibromyalgiförbundet portalen som ett sätt att minska belastningen på sjukvården.
Målet framåt är att portalen ska bli ett kunskapsstöd även för vården där läkare och vårdpersonal enkelt kan få professionellt stöd och utbildning.
Presenteras av:
Fibromyalgiförbundet har informationsbroschyrer som går att beställa på info@fibromyalgi.se
Medicinsk broschyr är riktad till professionen. Där finns allt om behandlingsrekommendationer, farmakologisk behandling och rehabiliteringsprogram. Skriven för Fibromyalgiförbundet av Eva Kosek – professor, överläkare, specialist i rehabiliteringsmedicin och smärtlindring verksam vid Karolinska Institutet.
Patientbroschyren är skriven av Fibromyalgiförbundet och faktagranskad av Åsa Ringqvist Överläkare i Lund. Broschyren beskriver på ett enkelt sätt vad fibromyalgi är, diagnos, behandling, tips inför läkarbesöket. Ett avsnitt handlar om att leva med fibromyalgi, samt män med fibromyalgi. Denna broschyr är bra att ge ut till patienter som man misstänker eller precis gett en fibromyalgidiagnos.
Beskriv din smärta, är till för att patienten i lugn och ro kan fylla i inför ett läkarbesök.